白血病の少女と家族が病魔に勝つ! 絶望の淵から奇跡を起こした感動ストーリー

 10/01/2017 : 2533 Views

その一つが、HUGS (Help, Understanding & Group Support) 。難病と闘っている子どもとその家族の精神的&経済的支援を行うボランティア団体だ。定期的に子ども達を数時間無料で預かってくれ、夫婦みずいらずでディナーに行く時間を作るなど、治療中患者本人ばかりでなく看病をしている家族のストレスを軽減できるようにと色々とケアーしてくれたそうだ。

また、フィオナちゃんが誇らしげに、何十本ものビーズのネックレスを首にかけて見せてくれた。これはBeads of Courageという団体が提供している。小児がんや重い病気の子ども達が自分の闘病生活で治療過程を記録し、勇気や頑張りを讃えるプログラムで、例えば、白のビーズは”抗がん剤治療”、青が”緊急に運ばれた時”、黄色が”1日病院にいた日”、赤が”輸血した日”、黒が”注射をした日”とわかるようになっている。

将来何か辛い局面にぶつかった時、そのビーズのネックレスを見ることで「あんな辛い試練を乗り越えたじゃないか!」と未来の自分に勇気を与えるようになるに違いない。

Make a Wish Hawaii という2歳半〜18歳未満の難病と闘っている子どもたちの夢を叶えるボランティア団体の助けも大きかった。例えば、映画『スマーフ』が一般公開される前に、Make a Wish Hawaiiの子ども達向けに特別試写会を開いてくれたりしたそうだ。

さらには、病気を克服したお祝いに、フィオナちゃんのWish(願い)であった「プリンセスオーロラに会いたい!」という夢を叶えてくれたのだ。

これはMake a Wish HawaiiがGive Kids the World Villageというフロリダを拠点としたボランティア団体にフィオナちゃんのことを紹介してくれたことで実現。ディズニーワールドでプリンセスオーロラに会うだけでなく、ユニバーサルスタジオやシーワールドにも無料で招待してくれた。また、64エーカーもあるGive Kids the World Villageは、まるでアミューズメントパークの様にデザインされており、園内のヴィラに無料で宿泊ができ、さらには子ども達が楽しめるように、毎日祝日や祭日のテーマが設けられ、それに沿ったプログラムが用意されていたという。

 

子どもが難病と闘っているご家族へ

現在はもう薬は飲んでいないが、4週間に一度血液検査をし再発していないかを確認している。これから5年間再発がなければ、そこで本当の「完治」となる。この5年が勝負だという。

改めて、フィオナちゃんに「病院のこと覚えている?」と聞くと、「Needles(針)、Stay there(そこにいないといけない)、Shots(注射)・・・まずい薬のbox」と英語と日本語を混ぜて答えてくれた。肺炎を起こさない為のミストの薬はとても不味く毎日ガムを噛みながらその薬に耐えたと話してくれた。

薬のスケジュール

 

ご両親に同じような状況にいる方へアドバイスを伺うと、スティーブンさんは「子どもの気持ちを最優先に考えることが大事だと思います。やはり一番大変なのは治療を受ける子ども自身なので、親としてどうやったら子どもが精神的に安心していられるかを考えるのが大事です。そして、私たちがお世話になったボランティア団体に頼ることも、子どもだけでなく親も非常に大きな助けになります」と話す。

続いてユウコさんは、「私はとにかくフィオナを失いたくない思いで必死でした。『これはいいよ』って聞いたらなんでもやりました。ただ、私は周りの友達にもフィオナの病気のことを隠していたんです。『私が頑張らないといけないこと』と一人で抱え込んでしまっていて、だから、ハワイの最初の1年は友達も作りませんでした。でも、フィオナの状態が落ち着いた時に、HUGSなどの団体を見つけて支援してもらうようになって、色々楽になってきて『もっと早くコンタクトをとればよかった』と思いました。だから、もし今一人で抱え込んでしまっている人がいたら、抱え込まずにそういった団体に助けてもらうといろんな意味で楽になると思います」とアドバイスをくれた。

最後に、現在5歳のフィオナちゃんに将来の夢を尋ねると「パイロット」と返ってきた。これはディズニーワールドへ行く時に、フィオナちゃんの病気克服を知った客室乗務員とパイロットの粋な計らいで、特別にコックピットの中を見せてくれたそうで、その時から「パイロットになる」と言っているのだという。 大空を自由に飛び回るパイロットの様に、フィオナちゃんはこれからさらに大きく羽ばたき、多くの人に勇気と希望を与えていくだろう。

 

インタビュアー: Miki Cabatbat

(日刊サン 2017. 9. 23)

1 2

関連記事

関連記事はありません。



その他の記事